חודש פברואר, שנת 2000. עם תחילת המילניום החדש, העולם החל להירגע אט אט מתחזיות האימים לקריסת מערכות המחשוב העולמיות. באותם ימים גיורא שרף מנהל מלון חוף התמרים בעכו, מבצע סקר מנהלים רפואי שגרתי בבית החולים שיבא. גיורא, אז בן 48, היה בטוח שהבדיקה תעבור בצורה חלקה לאור הרגשתו הפיזית הטובה אך אז הגיעה שיחת הטלפון שאף אחד לא רוצה לקבל.
"באותם ימים נכנסתי לשגרת כושר קבועה והרגשתי שאני בשיא כוחי", הוא מספר. "לא חשתי שום דבר מיוחד בבדיקות הסקר אך למחרת הבדיקה הטלפון במשרדי צלצל ועל הקו הייתה רופאה משיבא. בשלב זה כבר התחלתי להילחץ, אבל כל זה היה כאין וכאפס לקראת מה שגיליתי בהמשך השיחה - שתוצאות הסקר לא היו טובות, בלשון המעטה, ושהאבחנה של הרופאים היא לוקמיה (CML). כך גיליתי ביום בהיר אחד, ללא כל התראה או תחושה מקדימה שאני חולה במחלת סרטן הדם הקטלנית ביותר".
כמו כל אחד אחר במצבו גם גיורא רץ למחשב עם גילוי המחלה ושם קרא לתדהמתו שתוחלת החיים של החולים (לאותם ימים) עומדת על 3 שנים בלבד. "לאחר שלב ההלם הראשוני והמהפך שהחיים שלי עברו בין לילה, החלטתי לא להסתמך על חוות דעת הראשונה שקיבלתי ולגשת לעוד מומחים. הלכתי לשלושה רופאים שונים ולהפתעתי קיבלתי שלוש המלצות טיפוליות שונות: החל בהשתלת מוח עצם, דרך טיפול תרופתי ועד דחיית הטיפול. התחלתי להרגיש כיצד הקרקע נשמטת מתחת לרגליי וניצבתי חסר אונים מול עתיד לוט בערפל. באותם ימים גמלה החלטה בליבי שאם אשרוד את המחלה אקים עמותה שתעזור לחולים במצב שלי לקבל החלטות חכמות ומושכלות יותר".
אך לגורל כידוע יש דרכים משלו, וכשם שגיורא קיבל את אותה שיחת טלפון מטלטלת מבית החולים, כך הוא קיבל זמן קצר לאחר מכן שיחת טלפון נוספת, מאישה שהתעקשה להישאר אנונימית ולמעשה שינתה את עתידו בשנית.
"באותם ימים התחלתי להיכנס לפורומים שונים בארץ ובעולם בהם התכתבתי עם חולי לוקמיה אחרים, במטרה להבין כיצד מטפלים במחלה. באחד הימים הטלפון בביתי צלצל ועל הקו הייתה אישה שביקשה לשוחח איתי", הוא משחזר. "היא התעניינה במצבי וגילתה לי שבארץ אין אמנם טיפול חדש למחלה אך בגרמניה מתקיים ניסוי לתרופה חדשנית (מקבוצת מעכב טירוזין קינאז). היא הוסיפה שבן משפחה שלה מטופל עם התרופה ויש שיפור ניכר במצב שלו, והפצירה בי לעשות את כל המאמצים להגיע לניסוי".
"לאחר השיחה הזו הצלחתי לאתר את בית החולים בגרמניה בו התנהל הניסוי ולמזלי הרב ולאחר מאמצים לא מעטים, הצלחתי להיכנס כנבדק לניסוי שבמסגרתו קיבלתי את התרופה החדשנית לאותם ימים, שהיא למעשה תרופה ביולוגית חכמה מוכוונת מטרה. נטלתי אותה במשך שנים ארוכות ולאחרונה חגגתי עשור מאז הפסקת הטיפול, ואני נמצא מאז אך ורק במעקב. התרופה הזו הצילה את חיי".
גילית לימים מי הייתה אשת המסתורין באותה שיחה גורלית?
"אכן כן, וכמו כל דבר בסיפור שלי, גם זה קרה די במקרה: יום אחד בעודי יושב במשרדו של הרופא שלי בגרמניה ואנו דנים במחלה שלי, הטלפון צלצל והרופא פנה לדבר עם המתקשר. לאחר ניתוק השיחה הוא שאל אותי לפתע אם אני מכיר אדם מישראל בשם יורם טהר לב. עניתי לו שבוודאי, ושמדובר על משורר ופזמונאי מפורסם בארץ, והתעניינתי מדוע הוא שואל. הוא השיב לי שיורם טהר לב גם הוא חולה בלוקמיה ומטופל בתרופה החדשנית ומי ששוחחה איתו כעת הייתה אשתו, לינדה".
"בשלב זה עשיתי אחד ועוד אחד והבנתי שאשת המסתורין שלי הייתה לא אחרת מאשר לינדה טהר לב, אשתו של יורם (לינדה נפטרה בשנת 2011). כשהגעתי לארץ יצרתי איתה קשר והודיתי לה על כך שהיא הצילה את חיי. לתמיהתי מדוע היא ביקשה להישאר אנונימית היא סיפרה לי שהיא לא רצתה שאנשים ידעו שיורם חולה לוקמיה, ויירתעו מלהזמין אותו למופעים שונים, מחשש שהוא ייאלץ לבטל את הגעתו".
כשמצבו של גיורא התייצב הוא עמד בהבטחתו לעצמו והקים בשנת 2001 את עמותת CML שהחלה במרכז הרפואי לניאדו עם 7 חולים והיום חברים בה 600 חולים מכל רחבי הארץ, כ-60 אחוז מחולי מחלה זו בישראל. "מספר שנים לאחר מכן הקמתי עם עוד שני חברים, אחד מאנגליה ואחד מצ'כיה, עמותה בינלאומית שמנהלת את כל עמותות CML בעולם - היא מונה כיום 130 עמותות מ-100 מדינות ואנו מקיימים כנס עולמי בכל שנה", הוא מספר.
איך הוקמה חלי"ל האור?
"במרוצת השנים עשינו פעילויות רבות לחולי ה-CML והתחלתי לקבל טלפונים מחולי מחלות סרטן דם אחרות כמו לימפומה או CLL ששאלו אותי מדוע אין פעילויות גם עבורם. כך הוקמה לפני 11 שנה עמותת חלי"ל האור שראשי התיבות שלה הן חולי לוקמיה-לימפומה. בשונה מעמותות חולים אחרות, המגוון של חולי מחלות סרטן הדם הוא רחב מאוד, שכן ישנם מספר סוגים עיקריים של מחלות סרטן דם ואלו מתחלקים לתתי סוגים. חלק מהמחלות כרוניות, חלקן חריפות, יש כאלו שעברו השתלת מח עצם, ועוד ועוד".
עמותת חלי"ל האור פועלת בארבעה רבדים עיקריים - הראשון, העצמת החולה על ידי הפיכתו לשותף פעיל לניהול המחלה וזאת על ידי חוברות מידע, וובינרים, מפגשים פרונטליים, וכיו"ב. השני, עזרה ותמיכה נפשית - בין היתר על ידי מנטורים שמלווים חולים חדשים, מימון והפנייה לטיפולים פסיכולוגיים וטיפולים משלימים וקואצ'רים רפואיים שעוזרים לחולה לחזור לתפקוד. התחום השלישי הוא מיצוי זכויות על ידי עורכי דין שמעניקים הכוונה לחולים והתחום האחרון הוא ייצוג החולים בכל מקום בו מתקבלות החלטות חשובות בקשר לעתידם - וועדת סל התרופות, וועדות כנסת, קופות חולים וכיו"ב.
"תחום מחלות סרטן הדם עבר שינויים דרמטיים מאוד בשני העשורים האחרונים, מאז שאובחנתי כחולה ב-CML", מציין שרף. "אם בזמני הטיפול הביולוגי היה ניסויי בלבד הרי שכיום כלל החולים מקבלים תרופות ביולוגיות, בהתאם למצבם ולקו המחלה בו הם נמצאים. בדומה, גם חולי CLL (לוקמיה לימפוציטית כרונית) זוכים כיום לתרופות ביולוגיות חכמות מוכוונות מטרה שמייתרות את הצורך בכימותרפיה ומציגות אפקטיביות טיפולית גבוהה. חלק מהטיפולים החדשים קצובים בזמן וזו בשורה עצומה לחולים".